Anna
Anna ist ein Sonntagskind - am 8. Juni 1997 kam sie frühmorgens auf die Welt,
ein hübsches, grosses und kräftiges Mädchen.
Sie war von Anfang an sehr neugierig und wollte nicht in ihrer Wippe liegen
bleiben, sondern überall mit dabeisein. Ihre ganze Entwicklung verlief zunächst
ganz normal. Als sie laufen lernte, ging sie jedoch lange Zeit noch an der
Hand, obwohl sie zuvor immer eine der schnellsten war. Eine leichte
Unsicherheit beim Gehen, die häufig zu schweren Stürzen führte, wurde von
Ärzten im Alter von 2 Jahren als ´leichte Spastik´ diagnostiziert. Als sich
trotz Krankengymnastik keine Besserung einstellte, wurde Anna an einer anderen
Klinik noch einmal ausführlich untersucht. Dort wurde nach einer
Kernspintomographie des Gehirns zum ersten Mal der Verdacht auf eine
Leukodystrophie geäussert. Nach Enzymaktivitäts-Untersuchungen wurde kurz
vor ihrem 3.Geburtstag im Mai 2000 die Diagnose auf metachromatische
Leukodystrophie bestätigt.
Zu diesem Zeitpunkt war Anna - ausser der unsicheren Gehweise - noch nichts
anzumerken, aber in dem darauffolgenden Jahr schritt der körperliche Abbau
und Verlust vieler Fähigkeiten sehr rasch voran. Sie ging bis zum Sommer 2001
in einen Integrations-Kindergarten in der Nähe, konnte sich aber zu diesem
Zeitpunkt nicht mehr alleine bewegen und nicht mehr sprechen, nur mit Unterstützung
sitzen und nur noch mühsam kauen und schlucken. Trotzdem blieb sie ein
ausgesprochenes sonniges und fröhliches Mädchen, das von allen geliebt wurde
und immer im Mittelpunkt in ihrer Kindergartengruppe stand. Anna freute sich
auch sehr, in den Kindergarten zu gehen - und ganz besonders auf die Tage, an
denen ein Zivildienstleistender sich um sie alleine kümmerte. Leider sah sich
der Kindergarten nach dem Jahr nicht mehr in der Lage, Anna ausreichend zu
versorgen und unterstützen.
Da das Essen zunehmend schwieriger wurde, musste im Sommer 2001 eine
Magensonde gelegt werden. Dies war für Anna eine schwere Zeit, denn nach dem
Verlust der Mobilität und der Sprache verlor sie jetzt auch die Möglichkeit
zum Essen, was ihr immer sehr wichtig gewesen war. Mit viel Anstrengung und
Willenskraft schaffte sie es noch lange, aus der Flasche zu trinken, aber seit
dem Sommer 2002 kann sie nur noch über die Magensonde ernährt werden.
Im Herbst 2001 kam Anna in den Kindergarten der Münchner
Behinderteneinrichtung Pfennigparade. Dort dauerte es viele Monate - und
kostete viele Tränen - bis sie den Verlust des vorigen Kindergartens überwunden
hatte und ihre alte Fröhlichkeit auch dort zurückgekehrt war. Was ihr damals
sehr geholfen hat, war ab dem zweiten Jahr die Begleitung und Unterstützung
durch Kinderkrankenschwestern.
Im September 2003 begann schliesslich ein ganz neuer und wichtiger
Lebensabschnitt: Anna kam in die Schule des Vereins ´Helfende Hände´ in München-Neuaubing.
Diese Einrichtung erschien uns nach längerer Suche besonders geeignet für
Anna und wir waren sehr froh, dass sie dort einen der wenigen Plätze bekommen
hat. Von Anfang an machte der Schulbesuch ihr grosse Freude und sie ist stolz
darauf, jetzt ein ´grosses Schulkind´ zu sein.
Trotz ihrer immer weiter fortschreitenden Behinderung versteht Anna noch sehr
viel und kann auch lachen, wenn sie mit Freunden zusammen ist und Quatsch
gemacht wird. Auf der anderen Seite hat sie oft schlechte Tage, an denen sie
unter starken Schmerzen und Krämpfen leidet. Vor allem bei Wetterwechsel oder
Gewitterneigung hat sie trotz Medikamenten häufig epileptische Anfälle und
das Ein- und Durchschlafen funktioniert auch nicht immer.
Das Leben wird für Anna immer schwieriger, aber sie meistert es mit einer
bewundernswerten Tapferkeit und besitzt eine ganz besondere Ausstrahlung und
natürliche Fröhlichkeit, die sich auch auf ihre Umgebung überträgt.
Mathias Brandstätter
