Christian
Lebenslauf von
Christian - geb. 10.5.92
Christian wurde an einem Sonntag und Muttertag geboren. Nach einer problemlosen
Schwangerschaft und Geburt begannen die Schwierigkeiten. Er schlief schlecht,
schrie viel und wollte ständig beschäftigt werden.
Mit 3 Monaten konnte er sich bereits vom Rücken auf den Bauch drehen,
allerdings zog er sich dabei einen Leistenbruch zu, der mit 7 Monaten operiert
wurde. Das stoppte seine Entwicklung etwas. Mit 14 Monaten konnte er frei
laufen.
Auffällig waren seine häufigen Infekte. Die weitere Entwicklung verlief
normal, besonders gut lernte er sprechen.
Nachdem er das Rollerfahren abgelehnt hatte, bekam er zum 4. Geburtstag ein
Fahrrad mit Stützrädern. Damit fuhr er sofort los. Nach einigen Wochen
bereitete ihm die Umsetzung der Pedale Schwierigkeiten. Zur selben Zeit
besuchten wir einen Schwimmkurs, der ihm viel Freude bereitet. Der Schwimmlehrer
meinte allerdings, er hätte 5 Stunden benötigt, um Christian klarzumachen, was
er hier soll. Zu dieser Zeit wirkte Christian zunehmend verträumt,
unkonzentriert und gleichzeitig unruhig. Da wir in einigen Wochen unser 2. Kind
erwarteten und mein Mann sich gleichzeitig auf sein Staatsexamen vorbereitete,
brachten wir das Verhalten damit in Zusammenhang.
Nach der Geburt unseres Sohnes Tom, Ende November 1996 verstärkte sich die Träumerei.
Christian war nicht mehr in der Lage sich selbst anzuziehen, auch nässte er häufig
wieder ein (tagsüber war er mit 2 ¼ Jahren trocken, nachts mit 2 ¾ Jahren).
Wir bekamen dann Anfang 1997 Termine im Kinderzentrum Bremen. Die Neurologin
hatte sofort einen Verdacht, der dann am 11.März 1997 feststand. Christian hat
metachromatische Leukodystrophie. Dieses schwere Wort konnte er sogar noch
selbst aussprechen.
Dann ließ die sprachliche Kompetenz rapide nach, sodass er im Oktober 1997
seinen letzten Satz sagte. Zum gleichen Zeitpunkt, konnte er nicht mehr laufen.
Die Zeit davor ging es noch an einer Hand, später unter den Achseln gehalten.
Spastiken in den Beinen erschwerten das Laufen und Sitzen.
Von einem Tag zum anderen konnte er nicht mehr frei sitzen, fiel plötzlich vom
Stuhl, konnte seinen Kopf nicht mehr halten.
Das Schlucken wurde immer schwieriger. Das bedeutet: 4 Stunden täglich füttern,
um sein Gewicht einigermaßen zu halten. Als er im Sommer 1998 wegen eines
Krampfanfalles ins Krankenhaus kam, wurde ihm dort eine Nasensonde gelegt. So
konnte er wenigstens mit genügend Flüssigkeit versorgt werden. Die Sondenkost
vertrug er nur mäßig, erbrach häufig.
Zuerst akzeptierte Christian die Sonde nicht und zog sie häufig raus, worüber
er immer sehr stolz war.
Er wird mit Sabril gegen Krampfanfälle behandelt, das gleichzeitig auch die
Spastikem mildert. Phasenweise traten trotzdem viele Krampfanfälle auf,
insbesondere bei Infekten. Einige Jahre kam es gehäuft zu Infekten, wie
Bronchitis etc.
Mit ca. 8 Jahren besserte sich die Infektanfälligkeit. Wir ließen vermehrt
Atemtherapie machen und geben seitdem ein pflanzliches Mittel zur Stärkung der
Abwehrkräfte.
Dafür kam es jetzt gehäuft zu Beinbrüchen (z.Zt. 5x) aus verschiedenen Gründen.
Mal war es eine Spastik, mal KG, mal ein Unfall. Auf dem Röntgenbild deutlich
zu erkennen ist die Brüchigkeit der Knochen, wahrscheinlich durch fehlenden
vertikalen Druck.
Bei einem Beinbruch im Jahr 2001 musste der Knochen gerichtet werden. Die
notwendige Vollnarkose nutzten wir, um gleichzeitig eine PEG legen zu lassen.
Der weitere Abbau scheint jetzt langsamer zu gehen. Er kann immer noch sehen,
fixiert nur nicht mehr, es wird wohl alles unscharf wahrgenommen. Hören kann
Christian noch sehr gut. Er kann noch lachen, was sich aber mehr wie ein Juchzen
anhört. Warum er lacht, ist nicht immer zu ergründen. Auf körperliche Reize,
wie Vibrationen reagiert er stark. Wir haben den Eindruck, dass Christian ein
sehr zufriedenes Kind ist. Die Infekte sind in den letzten Jahren nicht mehr so
dramatisch.
Kurz vor seinem 11. Geburtstag hatte er einen sehr schlimmen Unfall. Er fiel in
der Schule mit dem Rollstuhl eine Steintreppe hinunter. Die lebensgefährlichen
Verletzungen mit anschließender Lungenentzündung hat er bestens gemeistert.
Das hat uns gezeigt, dass er sein Leben mag und bereit ist, dafür zu kämpfen.
Petra Kettler
Juni 2003
