Supplemental screening for krabbe disease now available. Everytime. Everywhere
30.01.2012
FOR IMMEDIATE RELEASE:
October 28, 2011
MEDIA CONTACT:
Anna Grantham
Hunter’s Hope Foundation
Office: (251) 300 4321
anna@huntershope.org
Hunter’s Hope Foundation celebrates while continuing to advocate for Krabbe NBS through expanded & universal state programs
Orchard Park, NY – Hall of Fame Quarterback and Hunter’s Hope
Founder Jim Kelly and his wife Jill are elated to announce that a test
that could have saved their son Hunter (February 14, 1997 – August 5,
2005) is now available to Every Child. Every Time. Everywhere. TM
As of October 2011, supplemental newborn screening for Krabbe
Leukodystrophy, as well as five similar Lysosomal Storage Disorders, is
available through PerkinElmer Genetics LSD Supplemental Newborn
Screening Packet. The Krabbe newborn screen, which was once available
only to babies born in New York State, is done through a simple heel
prick within the first few days of life.
Breakthrough in MS possible with new research, 2012
30.01.2012
Professor Robin Franklin, Cambridge University
A discovery that ageing nerve fibres can be rejuvenated by young cells may have important implications for treating multiple sclerosis (MS), scientists said today.
MS occurs when the immune system destroys myelin, the fatty insulating layer that protects nerve fibres in the brain and spinal cord.
Symptoms can range from mild numbness and tingling to vision loss and crippling paralysis.
Early in the disease, the myelin can repair itself to some extent and maintain normal nerve function.
Gemeinsam selten
20.04.2011
Start der Initiative "Gemeinsam für die Seltenen" - Die Innovationsplattform für seltene Krankheiten
Die Universität Erlangen-Nürnberg veranstaltet einen Ideen- und Lösungswettbewerb in der Absicht, durch neue Lösungsansätze und Konzepte Menschen mit einer seltenen Krankheit helfen zu können.
Bericht vom Patiententreffen
15.10.2010
Das Myelin Projekt, vertreten durch den Vorsitzenden Dr. Frank Schreiber und die Kassiererin Katja Wuttke, nahm am Samstag, den 09.10.2010 am diesjährigen Patiententreffen der Leukodystrophie Vereine teil.
Den Inhalt der medizinischen Vorträge der Ärzte möchten wir nachfolgend für Sie zusammenfassen.
Eröffnet wurde die Vortragsreihe von Herr Dr. Eckhardt (Institut für Biochemie und Molekularbiologie, Bonn), der in Vertretung von Prof. Gieselmann aus dem Leukonet berichtete. Seit 2003 wird das Leukonet vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert und befindet sich zurzeit in der dritten Förderperiode, die noch bis 2011 läuft. Eine Weiterführung darüber hinaus wird es nicht geben, im neu gegründeten Leukotreat setzt sich die Arbeit allerdings fort. Näheres dazu im nachfolgenden Text.
Einladung zum Patiententreffen
09.09.2010
Auch in diesem Jahr möchten wir wieder zu dem vom Bundesverein Leukodystrophie organisierten Patiententreffen einladen. Die entsprechenden Formulare zum Programmablauf und der Anmeldung finden Sie hier.
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