Supplemental screening for krabbe disease now available. Everytime. Everywhere

30.01.2012

FOR IMMEDIATE RELEASE:Hunters Hope
October 28, 2011

MEDIA CONTACT:
Anna Grantham
Hunter’s Hope Foundation
Office: (251) 300 4321
anna@huntershope.org

Hunter’s Hope Foundation celebrates while continuing to advocate for Krabbe NBS through expanded & universal state programs

Orchard Park, NY – Hall of Fame Quarterback and Hunter’s Hope Founder Jim Kelly and his wife Jill are elated to announce that a test that could have saved their son Hunter (February 14, 1997 – August 5, 2005) is now available to Every Child. Every Time. Everywhere. TM

As of October 2011, supplemental newborn screening for Krabbe Leukodystrophy, as well as five similar Lysosomal Storage Disorders, is available through PerkinElmer Genetics LSD Supplemental Newborn Screening Packet. The Krabbe newborn screen, which was once available only to babies born in New York State, is done through a simple heel prick within the first few days of life.

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Breakthrough in MS possible with new research, 2012

30.01.2012

Professor Robin Franklin, Cambridge University

A discovery that ageing nerve fibres can be rejuvenated by young cells may have important implications for treating multiple sclerosis (MS), scientists said today.

MS occurs when the immune system destroys myelin, the fatty insulating layer that protects nerve fibres in the brain and spinal cord.

Symptoms can range from mild numbness and tingling to vision loss and crippling paralysis. Early in the disease, the myelin can repair itself to some extent and maintain normal nerve function.

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Gemeinsam selten

20.04.2011

Start der Initiative "Gemeinsam für die Seltenen" - Die Innovationsplattform für seltene Krankheiten

Die Universität Erlangen-Nürnberg veranstaltet einen Ideen- und Lösungswettbewerb in der Absicht, durch neue Lösungsansätze und Konzepte Menschen mit einer seltenen Krankheit helfen zu können. 

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Bericht vom Patiententreffen

15.10.2010

Das Myelin Projekt, vertreten durch den Vorsitzenden Dr. Frank Schreiber und die Kassiererin Katja Wuttke, nahm am Samstag, den 09.10.2010 am diesjährigen Patiententreffen der Leukodystrophie Vereine teil.

Den Inhalt der medizinischen Vorträge der Ärzte möchten wir nachfolgend für Sie zusammenfassen.

Eröffnet wurde die Vortragsreihe von Herr Dr. Eckhardt (Institut für Biochemie und Molekularbiologie, Bonn), der in Vertretung von Prof. Gieselmann aus dem Leukonet berichtete. Seit 2003 wird das Leukonet vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert und befindet sich zurzeit in der dritten Förderperiode, die noch bis 2011 läuft. Eine Weiterführung darüber hinaus wird es nicht geben, im neu gegründeten Leukotreat setzt sich die Arbeit allerdings fort. Näheres dazu im nachfolgenden Text.

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Einladung zum Patiententreffen

09.09.2010

Auch in diesem Jahr möchten wir wieder zu dem vom Bundesverein Leukodystrophie organisierten Patiententreffen einladen. Die entsprechenden Formulare zum Programmablauf und der Anmeldung finden Sie hier.

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